دانه برفی هستیم اما پرتوان، چون خدای عشق هست همراهمان، برای مانایی لبخند زندگی همراهمان باشید
فراخوان نمایشگاه گروهی هنرهای تجسمی با عنوان《معجزه ی هنر 》در نگارخانه مهر هنر،جهت حمایت از هنرمندان انجمن میاستنی گراویس ( M.G ) منتشر شد. ≡
طی سال های اخیر بيماران مياستنی گراويس با مشکلات بسياری مواجه بوده اند که در اين بخش به عمده اين مشکلات خواهيم پرداخت.
1) مشکلات اصلی
2) ساير مشکلات
مياستني گراويس نوعي ضعف ماهيچه اي است كه علت آن فعاليت ايمني عليه گيرنده هاي استيل كولين در سيناپس عصبي عضلاني است. اين بيماري محل اتصال عصب-عضله را درگير مي کند و به صورت ضعف و احساس خستگي با درجات متفاوت در عضلات چشمي، صورت، حلق، حنجره، اندامها و ساير عضلات بدن تظاهر مي كند و ...
مشکلات دارویی و تجهیزات پزشکی
1) کمبود داروهای خارجی در بازار عرضه
2) عدم پوشش بیمه ای برخی داروهای خارجی توسط بیمه(افدرین هیدروکلراید):
3) عدم پوشش یکسان بیمه های تامین اجتماعی و خدمات در مانی در تهیه برخی داروها(ریتوکسی مب):
4) هزینه بسیار بالای روش های درمانی مختلف ( پلاسما فرز، ریتوکسی مب وIVIG)
5) عدم وجود تجهیزات لازم و ضروری و کادر مجرب و اپراتور مرتبط در شهرستان ها
انجمن بیماران میاستنی گراویس ایران ابتدا در سال 1389 با ایجاد يک وبلاگ با مضمون جامعه میاستنی آغاز به کار کرد. هدف از ایجاد اين وبلاگ در شروع فعاليت انجمن، آشنایی بیماران ساکن در شهرهای مختلف با يک ديگر و آگاهی رساندن به بیماران و به اشتراک گذاشتن تجارب آنان بود
1) ثبت انجمن به عنوان نهاد رسمی
2) تامین هزینه های جانبی انجمن
3) پیگیری مشکلات مالی بیماران با طبقه مالی ضعیف
4) بررسی و رفع مشکلات دارویی :
- تشکیل بانک دارویی برای برخی از داروهای خارجی (مستینون)
- تایید تعداد اندک برخی داروها با توجه به نیاز روزانه بیماران
نشانی ما
تهران،0919-2982576 خانم اسدی شنبه تا چهارشنبه 17 تا 20
info@mgfir.com
