انجمن بیماران نادر میاستنی

همراه ما باشید

تلفن خانم اسدی 2982576-0919
تماس شنبه تا چهارشنبه ساعت 17 تا 20
ایمیل info@mgfir.com
صفحه وبلاگ  اینستاگرام  کانال تلگرام 

دانه برفی هستیم اما پرتوان، چون خدای عشق هست همراهمان، برای مانایی لبخند زندگی همراهمان باشید

اخبار انجمن بیماران نادر میاستنی

فراخوان آثار نقاشی

فراخوان نمایشگاه گروهی هنرهای تجسمی با عنوان《معجزه ی هنر 》در نگارخانه مهر هنر،جهت حمایت از هنرمندان انجمن میاستنی گراویس ( M.G ) منتشر شد. ≡

بیشتر ...

معرفی انجمن بیماران نادر میاستنی

خدمات

1) اهداف انجمن

2) کارآفرينی

3) خيرين

بیشتر ...

مشکلات

طی سال های اخیر بيماران مياستنی گراويس با مشکلات بسياری مواجه بوده اند که در اين بخش به عمده اين مشکلات خواهيم پرداخت.

1) مشکلات اصلی

2) ساير مشکلات

بیشتر ...

معرفی

مياستني گراويس نوعي ضعف ماهيچه اي است كه علت آن فعاليت ايمني عليه گيرنده هاي استيل كولين در سيناپس عصبي عضلاني است. اين بيماري محل اتصال عصب-عضله را درگير مي کند و به صورت ضعف و احساس خستگي با درجات متفاوت در عضلات چشمي، صورت، حلق، حنجره، اندامها و ساير عضلات بدن تظاهر مي كند و ...

بیشتر ...

پزشکان انجمن بیماران نادر میاستنی

دکتر فرزاد فاتحی

دانشگاه علوم پزشکي و خدمات بهداشتي درماني تهران

اطلاعات بیشتر ...

دکتر بهرام حقی آشتیانی

دانشگاه علوم پزشکي و خدمات بهداشتي درماني تهران

اطلاعات بیشتر ...

مشکلات انجمن بیماران نادر میاستنی

سایر مشکلات

1) ناشناخته بودن این بیماری در جامعه :

2) عدم وجود انجمن یا بنیاد رسمی

3) ...

بیشتر ...

مشکلات اصلی

مشکلات دارویی و تجهیزات پزشکی

1) کمبود داروهای خارجی در بازار عرضه

2) عدم پوشش بیمه ای برخی داروهای خارجی توسط بیمه(افدرین هیدروکلراید):

3) عدم پوشش یکسان بیمه های تامین اجتماعی و خدمات در مانی در تهیه برخی داروها(ریتوکسی مب):

4) هزینه بسیار بالای روش های درمانی مختلف ( پلاسما فرز، ریتوکسی مب وIVIG)

5) عدم وجود تجهیزات لازم و ضروری و کادر مجرب و اپراتور مرتبط در شهرستان ها

بیشتر ...

خدمات انجمن بیماران نادر میاستنی

همايش ها

تاریخچه

انجمن بیماران میاستنی گراویس ایران ابتدا در سال 1389 با ایجاد يک وبلاگ با مضمون جامعه میاستنی آغاز به کار کرد. هدف از ایجاد اين وبلاگ در شروع فعاليت انجمن، آشنایی بیماران ساکن در شهرهای مختلف با يک ديگر و آگاهی رساندن به بیماران و به اشتراک گذاشتن تجارب آنان بود

بیشتر ...

اهداف انجمن

1) ثبت انجمن به عنوان نهاد رسمی

2) تامین هزینه های جانبی انجمن

3) پیگیری مشکلات مالی بیماران با طبقه مالی ضعیف

4) بررسی و رفع مشکلات دارویی :

- تشکیل بانک دارویی برای برخی از داروهای خارجی (مستینون)

- تایید تعداد اندک برخی داروها با توجه به نیاز روزانه بیماران

بیشتر ...

گالری انجمن بیماران نادر میاستنی

portfolio img 1

خندوانه نوروز 98

معرفی انجمن میاستنی ایران توسط رامبد جوان

مشاهده
portfolio img 2

خندوانه نوروز 98

صحبت های خانم زهرا اسدی مدیر انجمن میاستنی ایران

مشاهده
portfolio img 3

خندوانه نوروز 98

صحبت های آقای مشهود عضو هییت مدیره انجمن میاستنی ایران

مشاهده
portfolio img 4

خندوانه نوروز 98

صحبت های آقای مهدی فضلی

مشاهده
portfolio img 3

خندوانه نوروز 98

صحبت های خانم آذین سحابی

مشاهده
portfolio img 4

خندوانه نوروز 98

صحبت های خانم آمنه امیری

مشاهده
portfolio img 1

خندوانه نوروز 98

صحبت های آقای ماهان میرزاجانی

مشاهده
portfolio img 2

خندوانه نوروز 98

معرفی وبلاگ انجمن میاستنی ایران توسط رامبد جاون

مشاهده

تماس با انجمن بیماران نادر میاستنی

نشانی ما

تهران،

0919-2982576   خانم اسدی شنبه تا چهارشنبه 17 تا 20

info@mgfir.com